“Перспектива 21/3” — це назва проекту, який передбачає надання життєвої перспективи в XXI ст. дітям із трисомією 21 пари хромосом (синдром Дауна) в Україні.
Перспектива у трьох важливих сферах людського життя:
1) освіта;
2) професійна зайнятість;
3) самостійне проживання (якщо можливо).
А також перспектива для ВІЧНОГО ЖИТТЯ!
Як усе починалося
Для міжнаціональної сім’ї Андрія Василенка (Україна) та Аренди Янни ван де Рей (Нідерланди) питання «Чи не переїхати жити до Нідерландів?» поставало двічі. Уперше — перед весіллям у 2000 р., а вдруге — після народження другої дитини. 2003 р. у них народився хлопчик Петро, якому вже в пологовому будинку діагностували синдром Дауна.
Попри те, що Королівство Нідерланди вважається однією з найбільш пристосованих для людей із синдромом Дауна країн, подружжя прийняло рішення залишитися в Україні та зробити все від них залежне для того, щоб життя дітей та дорослих з цією генетичною особливістю стало повноціннішим. Іншими словами, хотіли створити перспективу для людей, про існування яких українське суспільство згадує вкрай рідко.
Спільними зусиллями з кількома іншими батьками, які об’єдналися у благодійну організацію «Даун Синдром», було розпочато проект «Перспектива 21/3». Зусилля проекту спрямовані на створення реального прикладу повноцінного навчання, працевлаштування та самостійного проживання людей із синдром Дауна в Україні. Базовим принципом проекту є віра, що особливість кожної людини не випадкова. Тому завдання суспільства — не зламати, перевчити чи перевиховати, а створити умови, за яких люди з особливими потребами могли б повноцінно та щасливо жити, розвиваючи та використовуючи свої унікальні здібності та таланти.
Коло однодумців розширюється
Перший етап проекту «Перспектива 21/3» охоплює роки шкільного навчання дітей, тому його ініціатори звернулися за допомогою та підтримкою до одного із спеціальних навчальних закладів Києва і в особі його директора — Ольги Павлюченко — знайшли не лише однодумця й партнера, але й активного сподвижника цієї благородної, хоча дуже непростої справи.
2010 р. на базі спеціальної школи-інтернату №26 м. Києва було відкрито три класи «Радість». Зараз у цих класах навчається 21 дитина.
Директор школи-інтернату Ольга Миколаївна Павлюченко розповідає про своє бачення розвитку проекту «Перспектива 21/3».
«З кожним роком збільшується кількість дітей, котрі мають ті чи інші порушення соматичного та психічного характеру. Призначення спеціального навчального закладу полягає у створенні максимально сприятливого середовища для таких дітей, забезпеченні формування в учнів здатності до соціальної адаптації в суспільстві й до професійної підготовки. 2010 р. спільно з ініціативною групою батьків ми розпочали процес привнесення змін в організацію системи роботи нашого закладу з метою надання допомоги дітям із синдромом Дауна. Включення дітей із синдромом Дауна в клас з дітьми з легкою розумовою відсталістю було схвалено як офіційний експеримент експертною комісією м. Києва. Науковий супровід дослідно-експериментальної роботи на тему «Перспектива 21/3: Інтеграція дітей із синдромом Дауна в освітнє середовище» узяв на себе Інститут спеціальної педагогіки Академії педагогічних наук України.
Експериментальна діяльність спрямована на досягнення основної мети проекту, а саме: теоретично обґрунтувати, експериментально виявити та перевірити особливості оптимальної та ефективної організації навчально-виховного процесу для дітей із синдромом Дауна; розробити інноваційне психолого-педагогічне методичне забезпечення розвитку та навчання таких дітей; визначити умови інтеграції дитини із синдромом Дауна в освітній простір та суспільне життя.
Це перший експеримент у цій сфері на території України!
Педагогічний досвід, якого набувають спеціалісти, залучені до здійснення проекту, є надзвичайно цінним. Тому щире бажання мого серця, щоб і в інших класах нашої школи поширювався цей досвід. Як керівник, намагаюся робити все можливе для того, щоб заохочувати педагогів вивчати та впроваджувати в систему своєї роботи досвід педагогів експериментального класу.
За останні три роки наш навчальний заклад дуже змінився. Колектив школи прагне до професійного зростання. Досвід, отриманий під час семінарів, конференцій, що відбувалися в рамках проекту «Перспектива 21/3», використовують і в інших класах. Я, як керівник, визначаючи пріоритетні напрямки розвитку навчального закладу, упевнена, що ми на правильному шляху».
Золоті правила команди «Радість»
Будь-яка справа буде успішною в тому випадку, якщо люди, які її виконують, намагатимуться ефективно взаємодіяти. Тому на одній із зустрічей члени команди обговорили та сформулювали 10 «золотих» правил команди «Радість». Зміст цих правил та їхнє біблійне підґрунтя — Фил. 2:2–5 (оскільки проект здійснюють християни) — дають нам можливість плідно співпрацювати та бути підтримкою один для одного.
1. Молитва — 8:00.
2. Пунктуальність та відповідальність.
3. Повага один до одного. «Терпіть один одного, і прощайте собі, коли б мав хто на кого оскарження. Як і Христос вам простив, робіть так і ви!» (Кол. 3:13).
4. Підтримувати авторитет один одного.
5. Бути взірцем для наслідування. «…Будь зразком для вірних у слові, у житті, у любові, у дусі, у вірі, у чистості!» (1 Тим. 4:12).
6. Матеріали візьми і на місце поклади.
7. Аналітична година тижня — щоп’ятниці 14:00–15:00 та щомісячне духовне підбадьорення наставника.
8. Три в одному (учитель, асистент учителя, вихователь дотримуються єдиних підходів у навчально-виховному процесі).
9. Тет-а-тет (усе можна вирішити).
10. Дотримуватися робочого графіка.
Особливості навчання дітей із синдромом Дауна
Донедавна (до липня 2010 р.) дітей із синдромом Дауна офіційно вважали такими, що не піддаються навчанню. Їх класифікували, використовуючи терміни «ембіцил» та «ідіот». Саме з категорією таких дітей асоціювали поняття «соціальна ізоляція». Реалізація проекту «Перспектива 21/3» передбачає соціальну адаптацію таких дітей, пристосування до життя та можливу інтеграцію в суспільство.
Команда спеціалістів, використовуючи всі пізнавальні здібності дітей і враховуючи їхню специфіку розвитку психічних процесів, намагається розвивати в них життєво необхідні навички, щоб, ставши дорослими, вони могли самостійно себе обслуговувати, виконувати в побуті просту роботу. Саме це сприятиме підвищенню якості їхнього життя та життя їхніх батьків.
Ми розуміли, що навчання таких особливих дітей має бути корисним, цікавим, практичним, ефективним тощо. Для того щоб зробити його таким, недостатньо знання традиційних методик навчання дітей із особливостями у психофізичному розвитку. Ґрунтовні відповіді на більшість запитань ми отримали від наших зарубіжних колег, які з готовністю поділилися своїм цінним досвідом навчання таких діток.
Відвідання семінарів і робочі візити з метою вивчення зарубіжного досвіду в школу «De Rank» (Нідерланди), спілкування з досвідченими колегами допомогли чітко усвідомити головне: дитина із синдромом Дауна в стінах школи оптимально розвивається лише тоді, коли підхід школи передбачає адаптацію освітньої програми до можливостей та потреб дітей, коли школа розглядає учня як цілісну особистість, коли вона забезпечує учням можливості для самореалізації, коли вона створює ситуації успіху. Саме такі ситуації сприяють виникненню у дітей позитивних емоцій, а це забезпечує накопичення позитивного життєвого досвіду.
Школа з якісною освітньою програмою повинна навчити дітей із синдромом Дауна не лише базових академічних дисциплін (читання, письма, математики), але й підготувати їх до зіткнення з усіма сторонами життя, якими б різноманітними вони не були. А це значить, що в стінах школи потрібно створювати такі життєві ситуації, у яких діти засвоювали б необхідні моделі поведінки.
У рамках дослідно-експериментальної роботи здійснюється адаптація зарубіжних та вітчизняних методик, які базуються не лише на принципі корекції дефекту, а насамперед зорієнтовані на пошук та активізацію компенсаторних зон розвитку дитини із синдромом Дауна. Досягнути це можна шляхом створення спеціального освітнього середовища, в якому інтегруються адаптовані до психофізіологічних, психічних та соціальних можливостей дитини навчальні та розвивальні методики (піктограми; методика розвитку мови та мовлення «ТАН-Содерберг»; глобальне читання; методика М. Зайцева; методика «Нумікон» та ін.).
Бути приємними в суспільстві…
Уміння людини належним чином поводити себе в суспільстві безпосередньо впливає на те, як суспільство приймає її, а також на успіх цієї людини в майбутній професії.
«Наші діти повинні стати приємними людьми в суспільстві, щоб оточуючі бачили в них приємні риси. Важливо навчити наших дітей бути соціальними, вміти допомагати одне одному, не бути клоунами», — так висловилася наша нідерландська колега. Саме вона спонукала замислитися над тим, що є пріоритетним у навчанні наших дітей. Академічні знання — це добре, але це не запорука того, що діти стануть успішними, щасливими й прийнятими в суспільстві.
Отже, найперше завдання спеціалістів у навчанні дітей з особливостями психофізичного розвитку — навчити таких дітей адекватно поводити себе в суспільстві. Вирішувати ці завдання нам допомагають шкільні правила поведінки, завдяки яким дитина дізнається, що таке відповідальність та порядок, як доводити розпочату справу до кінця, що потрібно й чого не потрібно робити для того, щоб мати друзів.
Учителі — учні — батьки
Батьки — партнери та активні учасники навчально-виховного процесу. Ми переконані, що дім, сім’я є найважливішою освітньою інституцією, а батьки — першими та найголовнішими вчителями для своїх дітей. Батьки — експерти з питань, що стосуються їхніх дітей. Педагоги ж — експерти з питань розвитку й освіти дітей загалом. Активна співпраця педагогів та батьків забезпечує подвоєння їхніх знань та ресурсів, що має загальний позитивний вплив на розвиток дитини. З метою безперервного спілкування та поінформованості вчителів і батьків про успіхи дитини та зміни в її поведінці активно практикуємо систематичне ведення записника — щоденника взаємозв’язку.
Форми роботи з батьками
s Психолого-педагогічні семінари.
s Дні відкритих дверей.
s Публікація бюлетенів.
s Індивідуальні зустрічі зі спеціалістами для обговорення досягнень та труднощів дитини.
Навчаючи навчаємось
На одній з аналітичних годин ми роздумували над тим, що для кожного з нас значить робота в проекті «Перспектива 21/3». Усі погодилися, що ми не лише навчаємо та розвиваємо дітей, але й самі змінюємося, навчаємося та розвиваємося кожного дня.
Проект «Перспектива 21/3» є унікальним в Україні. Він дає надію і перспективу подальшої соціалізації дітям зі спеціальними освітніми потребами, зокрема дітям із синдромом Дауна. Я буду щаслива, якщо зможу допомогти хоча б одній дитині.
Світлана Іванченко, учитель 1-А класу
Кожна дитина зі спеціальними освітніми потребами має власний характер і живе у своєму власному світі… Нам потрібно докладати багато зусиль, щоб розширити їхнє світосприйняття… Це все дуже важко, але всі труднощі, проблеми компенсуються щирими усмішками дітей після правильно виконаного завдання та похвали.
Вікторія Коцюруба, асистент учителя 1-А класу
У мене було безліч сумнівів і страхів щодо роботи в проекті. Я розуміла, що це добра справа, але нелегка. Зараз я з упевненістю можу сказати, що я щаслива бути поруч із цими дітками й не шкодую про своє рішення.
Вікторія Заремба, вихователь 1-А класу
Незвичайним є те, що ініціаторами проекту «Перспектива 21/3» є батьки, які не тільки за свої кошти відремонтували класи, купили меблі, облаштували санвузли тощо, але самі шукали й знайшли педагогів для своїх дітей. Саме батьки складали критерії, за якими формувався педагогічний колектив. Батьки надали можливість педагогам ознайомитися із досвідом роботи в Нідерландах. За один рік роботи в проекті я мала змогу відвідати три семінари, присвячені особливостям роботи з дітьми із синдромом Дауна. Для мене батьки дітей мого класу є прикладом того, як треба реалізовувати свої мрії та бажання.
Світлана Гаценко, учитель 2-А класу
Прагну допомогти нашим дітям не тільки оволодіти необхідними знаннями, уміннями, навичками, а й стати приємними особистостями в суспільстві. Мабуть, немає більшої радості, ніж бачити щасливі очі дитини, у якої вийшло написати цифру 8.
Ганна Боровик, асистент учителя 2- А класу
Проект «Перспектива 21/3» є сонцем серед хмар. У рамках реалізації проекту діти отримають ті знання, які їм досяжні та потрібні для дорослого життя.
Артур Ігнатов, вихователь 2-А класу
Особливу радість я відчуваю тоді, коли діти практично застосовують ту чи іншу навичку, яку ми формуємо на уроках. Приємно спостерігати, коли діти стають впевненішими, відмовляються від допомоги дорослого, проявляють самостійність, виявляють бажання допомогти одне одному, учителям.
Моя довгострокова мета — сформувати в дітей самостійність та необхідні практичні вміння та навички, що допоможуть їм успішно інтегруватися в суспільство, бути в ньому потрібними та корисними.
Поліна Піддубна, учитель 3-А класу
Наші дітки люблять школу, не люблять хворіти, бо треба буде лікуватися вдома. Мені дуже приємно, коли діти застосовують набуті навички в повсякденному житті. Наприклад, у школі проходив медичний огляд, і було приємно спостерігати за тим, як діти підтримували одне одного, обіймали, втішали, заспокоювали…
Тетяна Литвиненко, асистент учителя 3-А класу
Для мене робота в проекті «Перспектива 21/3» — це:
- радість помічати успіхи в навчанні дітей;
- можливість позитивно впливати на виховання особистості дитини;
- нагода працювати в колективі, де відчутна підтримка, турбота та єдність у роботі.
Людмила Приходько, вихователь 3-А класу
Мова — не лише найважливіше знаряддя спілкування людей, а й могутній засіб набуття знань. Цілком зрозуміло, що без розвиненої мови діти не зможуть здобути міцних і ґрунтовних знань з основ наук, не зможуть гармонійно розвиватися. Для дітей із синдромом Дауна проводимо заняття з розвитку мовлення за нідерландською методикою ТАН-Содерберг. У Нідерландах дитячий психіатр Ксав’є С. Т. Тан розробив методику, яка оптимізує розвиток мови та мовлення у дітей з порушенням психофізичного розвитку, на основі методики шведського лінгвіста Содерберга для глухих та слабочуючих дітей. Використання цієї методики показало, що діти починають набагато краще говорити та зрозуміліше висловлюватися.
Наталія Морозова, логопед, учитель із розвитку мовлення
Плани на найближчу перспективу
- Створити та обладнати спеціальний клас для професійно-трудової підготовки наших учнів.
- Підготувати спеціалістів, які б здійснювали професійно-трудове, практичне навчання учнів у рамках шкільної програми.
- Забезпечити методичний супровід професійно-трудової підготовки учнів.
- У вересні 2014 р. відкрити подібний клас на базі Київської спеціальної школи-інтернату № 8. Створити там експериментальний майданчик для апробації результатів експерименту.
Матеріал підготувала Наталія Ліщук,
координатор проекту «Перспектива 21/3»,
методист «Культурно-просвітницького Центру сприяння розвитку християнської культури та освіти»