Базовий принцип миру — це віра в те, що кожна людина важлива.
Жан Ваньє
Діалог між світом неповносправних та світом людей без порушень життєво важливий, — щоб церква була церквою, і щоб світ міг побачити мир Христа.
Джон Суінтон
Я в світ людей ввійти бажаю
Без страху, відчаю та жалю,
Самим дорогу не знайти, —
Ти посприяй, допоможи…
Томас Маккін
Діти з різними порушеннями, чи то фізичними, чи то психологічними, кне часто з’являються на нашій дорозі: ми звикли (це ще тягнеться з радянських часів), що вони — у спецзакладах, притулках, мають спеціальне лікування та догляд… Батьки, переважно, не афішують та не приводять на церковне богослужіння таку дитину чи такого дорослого…. І ця тенденція тягнеться все наше свідоме життя. Запровадження інклюзії на державному рівні відбулося зовсім недавно: ми не можемо так швидко переорієнтуватися, що в класі, в недільній школі, на гуртку, у літньому таборі може бути хтось із разюче гострою поведінкою, той, хто не засвоює знань, не піддається на настанови та зауваження… Нам завжди приходить спокуслива думка: «Який же він неслухняний, який же він неприязний, яка ж вона нестримна та вперта, нездібна до навчання…» Але часто незрілість емоційна, порушення мовленнєвого розвитку, мозкові захворювання спричинюють у дитини неправильне сприйняття інформації або взагалі несприйняття, наприклад, словесної інформації і, відповідно, вона не може побудувати адекватну відповідь на соціальні правила.
«Люби ділом та правдою» (1 Ів. 3:17‑18)
У цій статті розглянемо лише одну суспільну інституцію в контексті порушеного питання.
Церква може не мати спеціалістів для роботи з дітьми з порушеним розвитком, але вона — Христова спільнота — завжди історично була інклюзивною. У церкві перебували різні люди: багаті і бідні, слуги і пани, здорові і хворі. Церква особлива тим, що має розум Христів, аби прийти до мудрої думки, до Божого погляду на ці душі: прийняти без умов, любити, щоб навіть дитина з великою затримкою розвитку відчула себе комфортно всередині громади. Христос дає повеління нести Добру Новину всім, без винятку.
Маємо дати собі звіт: чи моя церква милосердна до осіб з особливими потребами, чи відчувають вони прийняття? Що відчувають вони від мене — теплоту чи емоційну холодність, ігнорування? У багатьох випадках діти з певними порушеннями сприймають передусім ставлення, тон голосу, а не слова. Любов та думки Христа чи ж не в тому виявляються, як ми ставимося до дітей та бідних людей, які не дають престижу чи привілеїв, а можливо, вимагають від нас більше клопотів та постійної допомоги?
Працюючи з такими дітьми та дорослими, важливо розрізнити порушення розвитку (аутизм, гіперактивність із синдромом дефіциту уваги), мозкові порушення (афазія, деменція, шизофренія) від психічних порушень як от посттравматичний стресовий розлад, мутизм (відмова розмовляти за наявності нормального мовленнєвого розвитку).
Також треба розрізняти види негативної поведінки при мовленнєвій затримці. Коли правильно вимовити чи передати потребу словесно дитина не може, її поведінка є способом комунікації. І часто в таких випадках поведінка дитини негативна, неадекватна. Є поведінка, метою якої є отримання бажаної речі, смаколика, або отримання уваги; поведінкою дитина показує, що хоче уникнути завдання, яке дав дорослий, або дитина бажає сенсорної стимуляції (так дитина з аутизмом постійно крутиться навколо себе або бігає чи стрибає…). Якщо ми під впливом негативної поведінки дитини дамо їй увагу чи смаколик, який вона вимагає криком чи штовхаючи дорослих, — ми «закріпимо» цю поведінку на роки. Навпаки: завдяки нам дитина може поступово засвоїти, що лише просячи ввічливо, вона може отримати бажане; лише повністю виконавши завдання, вона може отримати, приміром, прогулянку на майданчик.
Варто розрізняти, де дитина чинить гріх, а де вона так поводиться, бо має психологічне порушення, або слабку пам’ять, або не може розмовляти, або імпульсивна. Якщо дитина має психопатичні якості, вона майже не має емпатії і має дуже високу імпульсивність. Тому крім того, щоб наголосити, що це гріх, треба надати їй допомогу в коригуванні її поведінки щодо імпульсивності (наприклад, робимо жетони: ти чемно поводився, нікого не вдарив, не шумів протягом п’яти занять — отже, маєш свій приз, улюблені ласощі, які приготовлені саме для цієї нагоди і не даються щодень просто так).
Точне розрізнення необхідне тому, що від цього залежить правильність нашої реакції на поведінку дитини. Якщо дитина кричить та штовхає батьків, то маємо зрозуміти: це погане виховання, капризування чи це порушення сприйняття інформації, в результаті якого дитина погано засвоює правила поведінки? Відповідно, якщо для першого випадку треба декілька разів наголосити на правилах поведінки, то в другому випадку — провести виправлення поведінки спеціальними методами.
Наставник, учитель чи волонтер стикнеться з багатьма труднощами під час служіння таким діткам. Важливо наполегливо набувати навички та цінний практичний досвід. У таблиці 1 описано основні навички для вчителя.
Ставлення до дітей, які мають порушення, показують, які ми є насправді. Тому зміни в нас, під час допомоги таким дітям, неминучі. І щоб допомогти комусь, хто має психічні чи психологічні проблеми, треба перевірити себе, чи я реально сприймаю світ, чи не в рожевих окулярах, чи не звик емоційно спалахувати тощо.
«Я знаю, що деякі люди — ніде правди діти — є багатші на розум, на здоров’я, на відвагу, ніж інші, а таки це багатство є боргом щодо тих, що його не мають. І знаю також, що часто цей борг зростає та не сплачується» (М. Кваст)
Життя людини із синдромом Дауна чи з розумовою відсталістю не відрізняється меншим мисленням чи спотвореним мовленням. Цю різницю придумали ми, бо нам це зручно в нашому соціумі. У Божих очах різниці немає, бо для Нього цінна — душа. У них просто інший шлях. Так як у кожного з нас. І ми, маючи розум, мислення, пам’ять, зразкові навички комунікації — у боргу перед такими… Саме з нас Господь спитає більше (ми отримали «три динарії»). Нам дані всі можливості та вміння (особливо пізнання Бога та Його Слова), щоб докласти зусилля та допомогти їм увійти в соціум (у церкву). Саме ми маємо поставити межі, навчити дотримуватися правил і скоригувати поведінку, бо самі вони цього не здатні зробити. Наберімося терпіння, щоб привчити дитину до групи недільної школи, до перебування на богослужінні. Привчімо її вітатися та складати картки біблійного вірша. Привчімо співати пісню так, як вона вміє. Розповідати про себе та підтримувати діалог за допомогою візуальних підказок. Ваша послідовність та наполегливість, терпіння обов’язково принесуть плоди.
Усі ці поради варто застосовувати індивідуально. Мотивування в керуванні поведінкою не означає, що ми привчаємо дитину до цукерок та іграшок. За допомогою правильно підібраної мотиваційної іграшки чи смаколика у випадках негативної поведінки ми привчаємо (поступово зменшуючи мотиваційні предмети та роблячи їх більш соціальними) до співпраці з учителем та до виконання правил поведінки.
Основні напрями адаптації до заняття наведено в таблиці 2.
Кожна дитина має відповідно до рівня свого сприйняття та розумових здібностей брати участь (з допомогою асистента, волонтера) у всіх заходах, де задіяні діти. Кожен у церкві має бути про це попереджений. Щоб було комфортно перебувати і батькам, і дитині в церковній спільноті, батьки дають згоду на помічника (асистента) та коригування поведінки своєї дитини. Усім таким дітям у церкві має бути надана спеціальна допомога: щоб навчання, дитяча група, дитяча кімната були пристосовані до потреб дитини з порушеним розвитком.
У повсякденному житті всі труднощі, усі тягарі несуть на собі батьки такої дитини плюс цілодобове перебування вдома з такою дитиною. Де ж тут відпочинок чи спокій? Без Бога — то шлях до відчаю та депресії… Справа любові в тому, щоб допомогти батькам нести цей тягар і відкрити Божу безумовну любов.
Дивись, сказав Мудрець, не відриваючи погляду від улюбленого Обличчя, — це Він — правдивий Бог, що прийшов до нас на зустріч в Ісусі Христі,
без людського одягу,
без людської сили,
без людської влади,
покинутий,
зневажений,
нагий, щоб люди нарешті увірували, що тільки любов дає життя, рятує життя… (Мішель Кваст)
Людмила Дмитрус,
місіонер ТЄД, спеціальний педагог,
м. Бучач Тернопільської обл.
Джерела
1. Кваст Мішель. Любове моя незнана /пер. з фр. о. Л. Гайдуківський. Львів: Свічадо, 2011. 188 с.
2. Ваньє Ж., Хауэрвас С. Жить мирно среди насилия /пер. с англ. А. Черняка. К.‑М.: Дух и Литера, 2016 с. 136 с.
3. Уелч, Эдвард Т. Виноват ли в этом мозг? Химический дисбаланс, расстройства мозга или непослушание? РО «МІД «КОРАМ ДЕО», 2014.
4. Еллен Як, Паула Аквілла, Ширлі Саттон. Будуємо місточки за допомогою сенсорної інтеграції / пер. з англ. ПАО «БКФ», 2016. 240 с.